Conhecendo Sophia

SEIS...

2012-02-10T13:24:00.004-02:00

E já são seis anos....mas não serei repetitivo falando sobre o tempo que parece ganhar velocidade sistematicamente.

Porém, serei breve, mais uma vez.

Estes últimos meses, sobretudo as últimas semanas, ou ainda, os dias, têm sido bastante intensos. São tantas coisas envolvendo minha mente que não me dei conta deste dia que se aproximava. Provavelmente passaria desapercebido....será?

No entanto, ontem, não sei se por algum detalhe, não sei se por alguma música que oportunamente tenha tocado, não sei se pela intensidade do dia, ou da luz do dia, ou do vento, ou de algo (ou alguém? eu?) meu pensamento foi tomado por ti. Do nada! Estava indo entregar faturas...

De qualquer maneira, não importa o que estamos passando, sua presença é viva em nós. Seu avô é prova disso, e não fosse meu pensamento tão forte em ti ontem, ele me lembraria do dia de hoje, como fez ao dizer pela manhã: "já são seis anos....".

Minha filha, não sei por quanto tempo este blog pode durar, não sei por quanto tempo continuarei escrever aqui, sendo repetitivo ou não. Mas uma coisa é certa: sua breve passagem entre nós foi marcante e nos deixará cicatrizes e lembranças eternas.

Ainda sou incapaz de reler meus textos, já nem sei se algum dia serei capaz disso, pois mesmo pequenos relatos como este de hoje, toma-me tempo para terminar. É preciso pausas, desacelerar, aprofundar a respiração, enxugar uma ou outra lágrima e só então redigir mais alguma coisa. É estranho este sentimento chamado SAUDADE, ainda mais quando é uma saudade doída, de algo que foi difícil superar (foi? Já foi superado? Ou a superação é confundida com a aceitação somada a um pouco mais de entendimento do que realmente aconteceu?), mas ainda assim SAUDADE....Tenho saudades de ti.... Continue com Deus!

Um beijo! Te amamos!

5 anos!

2011-02-10T06:13:00.001-02:00

Estive pensando tanto em ti nessa última semana, minha filha. Imaginando como seriam as coisas com os 3 filhos presentes fisicamente aqui, mas aí lembro-me que esta situação seria impossível e que nosso Pai tem um plano muito maior pra nós. Basta que a gente aceite e procure entender, mesmo que isso demore a acontecer.

Serei breve. Deixo apenas registrado aqui o quanto você continua nos ensinando. Continue intercedendo por nós, minha anjinha!

Te amamos! Beijo!

Mais um ano...

2010-02-10T15:31:00.002-02:00

Falei sobre o tempo na mensagem anterior e como ele insiste em apressar o passo cada vez mais...

Já completou mais um ano, e assim como o tempo, hoje, justo hoje, o dia está cheio, difícil, corrido....

Porém, por mais dificil e cheio seja o dia de hoje, jamais será equivalente a imensidão de sensações alcançadas no dia em que você, Sophia, nasceu. Tão intensas que persistem em mim, 4 anos depois, exigindo um esforço extra para conter as lágrimas e engolir seco.

A verdade é que por mais que eu tenha dito, para ti e para quem quisesse ouvir (ou ler) o quanto eu te amei e te amo, parece que foi e é insuficiente.

Diante disso, repito: TE AMO DEMAIS FILHA!

Saudades, muitas saudades!

Fique com Deus e continue nos guiando e protegendo!

Beijo!

Saudades...

2009-02-10T17:46:00.002-02:00

Faz tempo que não apareço por aqui....aliás, o tempo....
O tempo é cruel e solidário.
Ajudou-me a cicatrizar uma ferida, no entanto, paradoxalmente, ela não se fecha....

Eventualmente tento reler sua trajetória, tão breve, tão sofrida, mas de valor imensurável, que eu mesmo relatei....porém, em vão. Não sei se consiguirei algum dia novamente reler tudo que já foi postado aqui, mas por enquanto, a ferida ainda é, por mais cicatrizada que possa parecer, dolorida demais ao ser tocada.

Quero apenas deixar registrado aqui o quanto você é importante pra nós, filhota, e que te amamos muito e que a saudade é sentida sempre ao longo desses 3 anos, mas intensificada em duas datas especiais aqui para nós!

Permaneça em Deus, querida, e interceda por nós, para que nosso Pai nos dê sempre a força, perseverança, discernimento e paz que precisamos!

Um beijo! Te amamos!

Festa da Vitória!

2007-05-21T11:40:00.000-03:00

Hoje certamente é mais um dia de festa lá no céu. Hoje faz um ano que nossa santa sábia guerreira nos deixou para viver intensamente e eternamente em Deus. Nós aqui continuamos na luta de cada dia aguardando o momento de nos rever. Mas enquanto isso, a presença de nossa pequenina é constante em nossas vidas.

Nós te amamos muito! Continua concosco, intercedendo, protegendo e nos ensinando.

Muitos e muitos beijos dessa tua família inteira que te ama demais!

Festa no Céu!!

2007-02-10T11:38:00.000-02:00

Hoje é dia de festa no céu!! 1 ano se passou do nascimento da nossa sábia guerreira! Há 1 ano tivemos a graça de receber aqui ao nosso lado um anjo, que veio pra ensinar, amar, que nos fez conhecer tantas pessoas queridas, que nos fez sentirmos queridos, que nos apresentou novos amigos, velhos amigos, que reuniu tanta gente com um pensamento comum e que se mantinham ao nosso lado!

"Tua força nunca esquecerei, tua paz eu cantarei, até o fim dos meus dias."

Parabéns filhota!! Nós te amamos! Te amaremos pra sempre! Certamente hoje você está recebendo a melhor festa de 1 aninho que alguem poderia realizar!! Fique e permaneça em Deus olhando por nós!! Muitos e muitos beijos!

Sophia Venceu.

2006-05-22T10:12:00.000-03:00

Desta vez serei breve e não darei relatos da sua passagem nem dos sentimentos que tivemos e temos neste momento.
Sophia venceu a etapa da vida aqui na terra e alcançou a plenitude da vida em Deus ao complentar seu centésimo dia (21/05, às 22:41). Sábia, veio nos deixar ensinamentos que perdurarão para sempre e agora estará presente em nossa vida de uma maneira que é difícil de entender, mas de certa maneira fácil de sentir.

Te AMAMOS muito querida! Permaneça em DEUS que sempre foi o seu lugar!

Sophia, sábia vida de cada dia (10/05/06)

2006-05-10T22:49:00.000-03:00

“Bom, hoje a Sophia encontra-se estável, combatendo muito bem as infecções, ainda está com a adrenalina, só no “cheirinho”, continua sem sedação e espera-se retomar o processo de desmame só quando acabar o tratamento de infecção para poupar energias. No entanto, o respirador encontra-se em modo suporte e a proposta é mantê-lo entre 15 e 18 pontos.
Ela começou a ganhar peso, finalmente, e o objetivo agora é tratar das infecções, e tentar retirar, com cautela, mas o mais rápido possível o respirador para ela receber alta da UTI, ir para enfermaria e posteriormente, quem sabe, ir pra casa para evitar mais infecções hospitalares.
Hoje ela completa seu segundo mês, mas ela não quis iniciar o terceiro sem dar um susto nos seus pais! Ontem, dia 09, nós estávamos lá. Ela estava com um pouco de instabilidade na saturação, mas nada preocupante. Eis que de repente a freqüência cardíaca que se mantem por volta dos 130 batimentos enquanto ela dorme, começou a cair rapidamente! 110 – 100 – 90 – 70 – 50 e tantos....Neste momento a Andréia já tinha saído para chamar os médicos e estava ali com ela, tentando mandar boas energias! Os médicos chegaram e constataram que era apenas o eletrodo que capta os sinais que não estava com boa leitura..... Ufa...um susto com alívio! “(Final do texto resumo do segundo mês).

A Sophia é tão forte, tão guerreira, estava vencendo mais uma batalha contra a infecção que não poderia ficar sem um presentinho no dia em que completou o segundo mês! No fim do dia conseguimos uma autorização para o Felipe, seu irmãozinho, poder entrar e visitá-la pela primeira vez!!! A emoção de ver os dois filhos juntos pela primeira vez é indescritível! O Felipe ficou feliz, fez carinho nela, é incrível como é possível perceber que ela gostou desse presente!!

Com forças renovadas com o presente, a Sophia ainda lutava contra instabilidades na saturação após completar seu segundo mês. Não se sabia se eram conseqüências ainda da infecção ou se era a quantidade mais concentrada de oxigênio que estava causando algum dano ao pulmão, mesmo com este apresentando sempre boas impressões nos raios x. Na verdade, isso não era uma das grandes preocupações no momento por conta destes exames virem sempre bons. O objetivo continuava sendo retirar o tubo, com cautela, para evitar novas infecções, e a torcida e orações voltavam-se para este foco. A idéia era ela ganhar mais peso, chegar próximo a 3500g para retirar o aparelho respiratório. Para isso, a pontuação no modo suporte foi baixando mais lentamente, deixando ela se poupar, sem gastar energia, o máximo possível, mas ao mesmo tempo sem deixa-la parar de “treinar” sua respiração própria.

Os exercícios recomeçaram no dia 13 de Abril, quando ela começou a apresentar um ganho melhor de peso, já com 3050g. O ganho dela era de aproximadamente 15g por dia, sendo que um bebê normal da idade dela ganharia por volta de 30g por dia. Neste dia, ela vestiu uma roupinha pela primeira vez!! Ficou muito linda!! Só que não sei se foi uma boa idéia, pois para trocar as fraldas, misturada com um monte de fios e “plugs” nela e a roupa.... deu um trabalhão...

A Sophia foi melhorando da infecção cada vez mais, e com isso cada vez mais aumentava seu peso. O ritmo era o mesmo e no dia 17 já estava com 3170g, e baixando cada vez mais a pontuação do modo suporte! Já estava em 15!! Para quem não lembra, deve-se abaixar a pontuação para 12 para poder retirar o tubo. Ainda nessa semana, a melhora começou a vir a galope!! Apenas três dias depois ela pesou 3370g!! Ganhou 200g em 3 dias!! Mais de duas vezes mais que um bebê normal e saudável pra idade! Ela já estava com 13 pontos no respirador! Sexta-feira, no dia seguinte, baixaria para 12, passaria o fim de semana e segunda tiraria o tubo! Pois é.... tudo no futuro do pretérito porque na sexta-feira, dia 21, a Sophia teve uma piora forte! Ela já tinha encerrados os antibióticos e não se sabe, até hoje, a razão da piora, se foi outra infecção, alguma inflamação.... o fato é que ela distendeu o abdome e causou uma piora que trouxe de volta a sedação, o aparelho voltou a fazer tudo por ela, suspendeu a dieta, ficou com diarréia...

Voltamos à luta! Guerreira que é guerreira de verdade não desiste assim tão fácil! No dia seguinte já começou a apresentar melhoras! Ainda com o abdome inchado, mas bem melhor que no dia anterior, já foi possível voltar o respirador ao modo suporte, com 18 pontos, e três dias depois, dia 25, já estava com 15 pontos, além de retomar a dieta com o leite específico pra ela, intercalando com o materno (é impressionante como a Andréia consegue ter tanta produção de leite até hoje sem a Sophia nunca ter mamado e ainda nascida de um parto cesárea)! O peso dela, em virtude de tudo isso, acabou caindo pra 3020g mas a respiração estava boa e ela já tinha melhorado do abdome!

A recuperação foi tão rápida que no dia 29, sábado, ela já tinha alcançado os 12 pontos desejáveis e ainda fazia exercícios a 11 pontos!! Ela já não estava com nenhuma medicação, inclusive a sedação! Estava tão bem que deixou todos empolgados! Médicos, pais, parentes, amigos, todos estavam doidos para ver a Sophia sem o tubo, respirando por conta própria, e finalmente o dia foi marcado – dia 02 de maio, logo depois do feriado! Até este dia ela permaneceu com os 12 pontos e fazendo exercícios a 11, sempre ficando bem!

Dia 02! Chegou o dia de dar um passo importante na vida dela! Às 9 horas da manhã ela finalmente se liberta daquele tubo de respiração e passa a respirar sozinha! ....mas por apenas 2 horas.... De certo modo, já era esperada uma reentubação pelo período que ela estava precisando do aparelho. Não sabemos se por um período tão pequeno, mas o fato é que ela ficou cansada e voltaram a colocar o tubo, porém dessa vez mais fino, e o aparelho voltou ao modo suporte. Mas no dia seguinte a Sophia teve uma piora muito forte! Outra infecção grave! Talvez tenha sido por isso que ela não tenha suportado sem o tubo! Não foi um cansaço dela, e sim a coincidência de ter contraído outra infecção justamente no dia de retirada do tubo! Só que dessa vez a piora foi grande! Novamente suspendeu a dieta, voltou o respirador a fazer tudo por ela, voltou a adrenalina, voltou a sedação, voltou a sonda para urinar, voltaram os antibióticos e ela até precisou de novas transfusões de sangue. Soubemos posteriormente que muitos médicos pensaram até que dessa ela não conseguiria passar, afinal, já era a terceira infecção considerada gravíssima dela (uma foi aquela fúngica no coração, a outra do sangue que veio junto com a da traquéia e essa agora). Esse início de maio foi bastante pesado pra todos nós, Sophia, pais, parentes, amigos, médicos..... Acabamos, por várias vezes, seguindo este embalo de vai e vem em nosso ânimos e esperanças, mas colocamo-nos novamente em nossos postos de luta e seguimos em frente, afinal, a Sophia tem demonstrado a nós, com mais “amplitude”, nada mais do que é viver, com nossos altos e baixos de cada dia.

Nos dias seguintes, nossa brava guerreira mostra que realmente quer viver e estar conosco apresentando melhoras sensíveis nos exames e já voltando com a dieta, diminuindo sedação, adrenalina, e já urinando bem o suficiente a ponto de retirar a sonda! Ela já voltou o respirador ao modo suporte novamente e hoje, ao completar o seu terceiro mês, já está em 16 pontos e conseguiu voltar com a dieta plena de 20ml/hora! E para melhorar o dia, o Felipe pôde vê-la novamente, deu beijinhos nela, cantou parabéns e fez carinhos!! Sophia já é uma criança abençoada e a cada dia de sua intensa vida nos mostra coisas maravilhosas que podemos perceber nas pequenas coisas de nossas vidas!! Já estamos reanimados e com muita fé de que tudo dará certo!!

Continuem orando por ela, pois sempre fará muita diferença!

PARABÉNS minha linda!! Ao longo de 3 meses de muita luta e vitória você tem demonstrado a todos nós que não se deve desistir nunca, por maior que seja o desafio!! Que Deus continue te abençoando e te proteja sempre!! TE AMAMOS!

Pais que continuam fãs incondicionais dos filhos que tem!

Sophia, Sábia Guerreira (10/04/06)

2006-05-10T20:34:00.000-03:00

“A esta altura, o risco de infecção era cada vez maior, e os médicos se viam na necessidade de fechar o tórax de alguma maneira. A opção então foi um fechamento gradativo. Após esperar novamente pela recuperação depois da última tentativa, foi aproximado o esterno e apenas fechado a pele, que acabou ficando um pouco mais esticada. Com isso, a recuperação dela foi boa. Tudo começou a melhorar, pressão, foram retirados alguns drenos, a diálise, ela iniciou e começou a aumentar a dieta de leite. Tudo indo bem, mas a cicatrização estava difícil. Com a tensão da pele, começou a formar uma ferida e não havia cicatrização do fechamento, pelo contrário, começou a abrir novamente. Com uma semana após ter fechado a pele, a Sophia encontrava-se no seu melhor momento, e a ferida no pior, então era hora de tentar, mais uma vez, fechar o tórax. O procedimento foi realizado no dia 08 de março, mas ainda assim parcial. Foi fechado a parte superior do esterno, e a parte inferior apenas aproximado. E agora, ela conseguiu suportar!! Passaram-se as 24 horas e ela se manteve estável, e hoje, dia 10 completa 1 mês de muita luta e vitórias de vida!! Sabemos que ainda temos muito a enfrentar! Sabemos de todas as dificuldades que iremos passar! Mas estamos sempre confiantes! A Sophia já nos ensinou muito, e continua nos ensinando!

Parabéns minha princesa! Não desista jamais! Passamos este mês contigo e passaremos muitos outros! Um beijão! TE AMAMOS!” (Final do texto resumo do primeiro mês)

Após ter completado seu primeiro mês de muita luta e vitórias de vida, a Sophia estava em procedimento de fechamento gradativo do tórax. Depois de muitas tentativas ocorridas naquele primeiro mês, a corrida era contra o tempo por conta das infecções. Conforme notificado, ela agüentou o fechamento parcial (2/3 do esterno) no dia 8 de março. Quando foi fechada apenas a pele, a expectativa é que ela se mantivesse dessa maneira até a segunda cirurgia, mesmo com o esterno aberto. Isso implicaria numa cicatrização um pouco diferente e dificultaria a segunda cirurgia. Para minimizar estas dificuldades, naquela ocasião foi implantada uma placa “antiaderente” entre o esterno aberto e o coração, pois estando aberto, a cicatrização poderia ser feito no próprio coração, mesclando tecidos ósseos e o do coração e aumentando muito o risco de uma disfunção e até na reabertura para a outra cirurgia. Como a ferida não agüentou, foi aberta e retirada esta placa, tirada também pelo fato da infecção, pois era mais um objeto estranho e de invasão no corpo.

A Sophia não havia apresentado nenhum tipo de infecção ao longo do seu primeiro mês inteiro, e isso já chamava a atenção dos médicos, pois ela precisou de auxilio respiratório desde o primeiro dia que nasceu e passou quase o mês inteiro com o esterno aberto em um ambiente hospitalar. Mas cresceu cultura de fungos na placa, ou seja, ela estava com uma infecção fúngica e em um lugar de alto risco, bem próximo ao coração. Ela iniciou com o antibiótico específico que demoraria cerca de 1 mês de tratamento. Porém, além de ser longo era um antibiótico que prejudicava rins e fígado, este já debilitado pela própria cardiopatia e pela quantidade de medicações já tomadas até então. Foi então prescrito um outro antibiótico, o mais potente conhecido até hoje (não é a toa que custa cerca de R$ 2.000,00 a dose) por cerca de 7 a 10 dias, com uma dose diária. Parece-me que o convênio autorizou este uso sem problemas, ainda bem! Ela tomou não por 7, nem mesmo por 10 dias, e sim por 21! Por medidas de segurança e devido a gravidade da infecção foi estendido o prazo. Ela terminou este tratamento agora, dia 05 de Abril. Ao longo deste tratamento, outras coisas foram acontecendo. Lembram-se do fechamento parcial? A parte debaixo do osso se mantinha aberta e estava difícil a cicatrização naquele ponto. A parte de cima estava cicatrizando muito bem, muito rápido, impressionava mesmo a recuperação. Então, cerca de uma semana após aquele fechamento, por volta do dia 15 de março, foi fechado totalmente. Um procedimento mais rápido, porém precisávamos aguardar novamente. Mas ela reagiu bem, o quadro já era outro, e ela ficou com o tórax totalmente fechado, o que ajuda muito em sua recuperação.

O tempo foi passando, e ela melhorava a cada dia. A infecção estava controlada, ela reagiu bem ao antibiótico, o fígado se mantinha estável e a cada dia retiravam-se mais coisas. Primeiros os drenos, um a um, a sonda da bexiga (ela passou a fazer suas necessidades sozinha!), e por último o dreno da diálise, que estava lá mas já não estava sendo utilizado há algum tempo. As medicações foram sendo tiradas, os antibióticos de amplo espectro (para bactérias como medida de prevenção), adrenalina e outra medicação que não me recordo o nome para o coração...O leito dela começou a ficar mais vazio.

Ela estava apenas com a sonda da dieta, que aumentava a cada dia, apesar dela continuar perdendo um pouco de peso devido a energia gasta para tanta recuperação, o respirador, a sedação e o antibiótico (eventualmente ela precisava de mais sangue, ou alguma reposição de potássio, soro, etc, mas isso era só trivial mesmo). A melhora dela era sensível aos olhos e no final do mês de março recebemos a seguinte notícia: “Estamos começando a pensar em iniciar o procedimento de retirada desse respirador aí”. Foram estas as palavras mesmo. O processo chama-se desmame do respirador. O aparelho é colocado num modo suporte em que ele não faz o trabalho sozinho, quem passa a respirar é a Sophia, mas a cada comando dela, o aparelho dá uma ajuda, tanto na inspiração quanto na expiração. Ela iniciou com cerca de 20 pontos (uma medida para indicar a ajuda do aparelho) e a cada dia abaixava um ponto. O objetivo era chegar a 10 ou 12 pontos para retirar o tubo. Além dessa diminuição, a cada dia eram feitos exercícios para fortificar os músculos, já atrofiados, que fazem a respiração pelo pulmão. Os exercícios consistem em manter a pontuação no mesmo nível de retirada do aparelho durante 5 minutos no primeiro dia e aumentando de 5 em 5 a cada dia, nos períodos da manhã e da tarde.

A Sophia estava indo muito bem mesmo, a saturação (nível de oxigenação das células) se mantinha sempre bem, mesmo nos exercícios e ela estava se cansando pouco. Tão bem que neste período aconteceu um dos momentos mais marcantes da sua vida. A Andréia conseguiu, pela primeira vez, pegá-la no colo!! É impressionante a calma que se manifesta nela, confirmando que está onde deveria e que gosta daquela colinho!! Ela fica olhando para a Andréia, com aquelas piscadas lentas, é realmente indescritível! Inclusive, em todas essas ocasiões, ela apresentava uma melhora em todos os parâmetros. Só mesmo estando lá para saber de como foi bom quando isto aconteceu.

Mas no início de Abril, em um dos exames sanguíneos foi detectada outra infecção. Agora uma bacteriana, mas ainda não se sabia quais eram os agentes e onde estava locada. Foi detectada por meio de um índice dos exames que acusam infecção e pela disfunção de pressão e saturação que ela teve. Retomaram-se então os antibióticos de amplo espectro enquanto foram recolhidos materiais para ver se crescia cultura em algum deles. Voltou-se a adrenalina, embora em doses pequenas e foi suspenso o procedimento de desmame. Ela já estava em 14 pontos. A dieta teve uma diminuição de alguns dias, mas depois voltou a quantia anterior. Era preciso esperar alguns dias para ver onde estava esta infecção e após a espera detectou-se que era na traquéia. Posteriormente verificou-se também que ela tinha outra infecção na corrente sanguínea, ou seja, ela estava com duas, mas felizmente e pela graça divina que esteve e está conosco o tempo todo ela já estava tomando as medicações específicas para ambas bactérias e estava respondendo bem.

No processo de desmame era necessário ainda que fosse retirada, gradativamente, a sedação. Este procedimento não foi suspenso, devido a crise de abstinência que ela tem por conta da dependência já adquirida em função do tempo que ela utilizou. Mas ela retirou toda a sedação na semana passada e está tomando outras medicações para controlar a abstinência. Ela se mantém bem tranqüila e não está apresentando sintomas destes problemas.

Bom, hoje a Sophia encontra-se estável, combatendo muito bem as infecções, ainda está com a adrenalina, só no “cheirinho”, continua sem sedação e espera-se retomar o processo de desmame só quando acabar o tratamento de infecção para poupar energias. No entanto, o respirador encontra-se em modo suporte e a proposta é mantê-lo entre 15 e 18 pontos.

Ela começou a ganhar peso, finalmente, e o objetivo agora é tratar das infecções, e tentar retirar, com cautela, mas o mais rápido possível o respirador para ela receber alta da UTI, ir para enfermaria e posteriormente, quem sabe, ir pra casa para evitar mais infecções hospitalares.

Hoje ela completa seu segundo mês, mas ela não quis iniciar o terceiro sem dar um susto nos seus pais! Ontem, dia 09, nós estávamos lá. Ela estava com um pouco de instabilidade na saturação, mas nada preocupante. Eis que de repente a freqüência cardíaca que se mantem por volta dos 130 batimentos enquanto ela dorme, começou a cair rapidamente! 110 – 100 – 90 – 70 – 50 e tantos....Neste momento a Andréia já tinha saído para chamar os médicos e estava ali com ela, tentando mandar boas energias! Os médicos chegaram e constataram que era apenas o eletrodo que capta os sinais que não estava com boa leitura..... Ufa...um susto com alívio!

Continuem orando muito por ela, tem feito muita diferença!!

PARABÉNS minha guerreira!! Já são dois meses de muita força, coragem e sabedoria em ouvir e receber as forças vindas do alto! Não desista! Estamos contigo sempre! Você é muito importante pra todos nós!! Te AMAMOS!!

Papais corujas, orgulhosos e fãs dos filhos que tem!

Sabiamente Guerreira (10/03/06)

2006-05-10T20:24:00.000-03:00

A história de luta da Sophia começou bastante cedo, bem mais cedo do que imaginamos. Começou antes mesmo de sabermos que esperávamos por ela, quando um dos primeiros órgãos a ser formado, por algum motivo, não se completou. Mesmo assim, sua luta de vida já se presenciava forte, pois ela foi crescendo completamente saudável ainda no útero.

No entanto, a nossa luta de apoio a Sophia começou quando foram completadas 18 semanas de gestação. Nesta época, ainda nem sabíamos se era menino ou menina, e juntamente com a agradável surpresa de que estávamos esperando uma linda princesa, veio uma notícia de preocupação: Dr. Evaldo, médico que realizava os exames de pré-natal, constatou algo estranho no coração, mas não quis comentar nada sobre o assunto e nos encaminhou para uma clínica especializada em cardiologia, em que a Dra. Márcia Abdala realizaria um exame mais detalhado e que mudaria nossas vidas a partir de então.

A realização do exame foi lenta, e silenciosa! A Dra não falava nada, e percebia, nos olhos da Andréia, a mesma angústia que corria dentro de mim. Estávamos tensos, um exame demorado e sem nenhum comentário dava como certo de que ela tinha alguma coisa, e não era simples. Após o exame, a Dra nos chamou até sua sala para conversarmos. Até o Felipe estava conosco neste que seria, sem dúvida, um dos piores dias de nossas vidas. Ela começou a nos explicar da cardiopatia, do tratamento e das dificuldades. Tudo era tão complexo que ela já nos perguntou se tínhamos como ir pra São Paulo, único lugar no país melhor estruturado para realização dos procedimentos necessários. Eu não agüentei, a emoção de tristeza, angústia e dor transbordaram ali mesmo enquanto tentava distrair o Felipe com alguns brinquedos existentes na sala. Ficamos completamente abatidos, e sem dar ouvidos aos conselhos da médica, fui atrás de maiores detalhes desta cardiopatia na internet. Resolvi parar a leitura na metade dos artigos que encontrei, pois estava piorando a situação.

Mas, neste dia uma forte corrente de oração e pensamento positivo foi iniciada e começou a ganhar força! Começando pelos parentes e amigos mais próximos e se espalhando pelo Brasil inteiro. Esta força se encontra presente até hoje, e tem nos ajudado muito. É impossível agradecer a todos que estão contribuindo de alguma maneira. Eu e a Andréia começamos a ganhar forças. Começamos a ir atrás dos detalhes do problema e começávamos a falar com mais tranqüilidade sobre ele. Certamente, já estávamos recebendo força de Alguém maior!

Os exames continuavam, com o Dr. Evaldo e Dra. Márcia, além de tentativas de contato com o pessoal de São Paulo. Mas um certo dia, em um exame de rotina, o Dr. Evaldo perguntou se sabíamos que o pessoal do Incor estava em Brasília. Respondemos negativamente, pensando que a equipe estava em algum tipo de congresso. Ele então disse que entraria em contato com o Dr. Álvaro, do Incor, e explicaria o caso pra ele. Alguns dias depois, recebi a ligação do Dr. Jorge, cardiologista pediátrico do Incor, já nos chamando para marcar uma consulta e exame com ele. Fomos até o Incor-DF, e vimos que eles já estavam totalmente estruturados aqui em Brasília, só que não estavam sendo divulgados ainda. Estrutura e equipe impecáveis. Passamos a fazer os exames cardiológicos lá e tivemos muitos esclarecimentos sobre tudo o que queríamos com o Dr. Jorge e Dr. Canêo, cirurgião.

A cada consulta, a confirmação do diagnóstico era mais presente, e a esta altura já sabíamos das dificuldades que enfrentaríamos, nossa dúvida era se já teríamos força suficiente para isso. O objetivo agora, era prolongar o máximo o tempo de gestação, para que a Sophia nascesse o mais forte possível, com o maior peso possível, visto que dados os exames, eu e a Andréia não temos tendência de ter bebês grandes, fato que facilitaria os procedimentos cirúrgicos. Aí, entrou os méritos da Dra. Ana Márcia, obstetra, que fazia exames com intervalos muito mais curtos que o normal e conduzia as atitudes que a Andréia deveria tomar. Mas de nada adiantaria as advertências da Dra se a Andréia e a Sophia não colaborassem. E elas cumpriram o seu papel! A Sophia nasceu com 39 semanas e 1 dia! Sem o menor sinal de entrar em trabalho de parto! Nasceu com um bom tamanho, maior que o seu irmão mais velho, pesando 2.800g e o parto foi super tranqüilo, no dia 10 de fevereiro de 2006! Ela nasceu no HFA, depois de grandes pessoas que nos auxiliaram lá, como a Dra. Heloísa (psicóloga da CR) e seu esposo, Cel. Ottoni, vice-diretor do HFA, que nos auxiliou a dar entrada lá no hospital destinado às forças armadas e permitiu que a nossa obstetra realizasse o parto dentro do hospital. Além disso, o Major Madiotta, chefe da obstetrícia, permitiu que eu assistisse ao parto, no cantinho da sala, mas próximo da Andréia e da Sophia. Isso tudo foi preciso, pois o Incor-DF está localizado junto ao HFA, e não precisaria de transporte para remoção de hospital, ela iria direto para a UTI do Incor.

A partir deste dia, começou uma luta intensa a favor da vida! Ao nascer, linda, perfeita aos olhos de Deus, fomos informados de que a Sophia ainda tinha mais duas más formações visíveis: uma fenda palatina e uma assimetria das duas orelhinhas. “Perfumaria” diante da cardiopatia. A fenda, ao que parece, é uma cirurgia simples de ser feita para correção, e a assimetria parece não estar associada a problemas da audição, e a estética é pouco perceptível.

A Sophia foi conduzida à UTI, e lá já recebeu os primeiros tratamentos necessários. O prognóstico era bom, devido ao tamanho da aorta que era maior que normalmente se tem nesta cardiopatia. Porém, já com um dia de vida, ela começou a apresentar apnéia, e precisou de ajuda de aparelhos para respirar. O batismo dela aconteceu no domingo, um dia antes da cirurgia, e foi celebrado pelo Padre Selso (SIC). Devido a alguns outros fatores, os médicos decidiram também antecipar um pouco a cirurgia, que poderia ser feito no quinto dia de vida, mas foi realizado no terceiro. Aquela segunda-feira também não será esquecida. Ela estava caminhando para uma das cirurgias mais complexas do tratamento de cardiopatias. Ao deixar a UTI, por volta das 10:00, estávamos no corredor, e nos despedimos dela com um até breve! A maca foi caminhando corredor adentro, e depois de não mais a ver, ficamos ansiosamente esperando por notícias e pelo término da cirurgia. Mais ansiosa ainda, estava a Andréia, que ainda se recuperava do parto, e precisava ficar em casa. Mais ou menos de duas em duas horas, eu e a Luciana, minha irmã, subíamos ao centro cirúrgico para receber notícias, sempre com um: está em andamento. Este dia realmente demorou a passar, e por volta das 17:30, fomos obter mais notícias e quem apareceu para nos dar foi o Dr. Canêo, o médico que tinha realizado a cirurgia nos informando que havia acabado. Um sentimento de alívio e alegria se misturava neste momento com a ansiedade de vê-la e a angústia de saber como ela estava e como tinha ocorrido a cirurgia. Ele nos informou que tinha sido bastante difícil, mas que o coração dela já estava batendo sozinho. Informou-nos ainda, que as artérias pulmonares, direita e esquerda, eram pequenas, menores que o normal, mas que não podia ser feito nada ali, e que a esperança era de que, com o fluxo sanguíneo, elas crescessem.

Primeira batalha superada, ela retornou a UTI, mas só pude vê-la perto das 22 horas. Os médicos estavam apreensivos, com medo de que eu me chocasse com a visão de minha filha. Mas eu já nem pensava mais nisso. As respostas de Deus vieram em atitudes. Aquele medo de não ter força suficiente para passar por tudo, que estavam presentes em mim e na Andréia antes do nascimento, tinha ido embora e nem tínhamos percebido. A Sophia estava com muita medicação, dreno, diálise, ajuda de respirador, medidor de temperatura interna, marca-passo, enfim, uma parafernália que estava lá para auxiliá-la, mas incrivelmente, eu a via apenas como Sophia, sozinha, ENORME, dentro de um corpinho tão pequeno. A sensação que dá é justamente essa, que ela transborda força, energia, paz, sabedoria! Que ela é realmente grande, e nem parece uma recém-nascida.

O tempo pós-cirúrgico inicial é de pelo menos 24 horas para ver a reação dela. Após isso, ela se mantendo bem, em poucos dias seria possível o fechamento do tórax. Seria. Pois, das duas artérias pulmonares, uma se manteve muito pequena, a do lado esquerdo. Parecia até ter diminuído o fluxo enquanto a direita crescia. Outra cirurgia de correção seria inviável, seria muito pesado, mesmo para a forte Sophia. A atitude a ser tomada era abrir novamente o curativo, limpar bem a região e verificar se alguma coisa estava impedindo o fluxo dessa artéria. Não tinha nada lá, mesmo assim, eles abriram um pouco mais de espaço, e disseram-nos que era preciso “sorte” para que crescesse. Nossas orações foram mais destinadas pra isso. E deu certo!! A artéria pulmonar esquerda começou a crescer e aumentar o fluxo. Com esta boa notícia, e com a estabilidade da Sophia, passado alguns dias, era hora de fechar o tórax, para evitar risco de contaminação. Ela sempre se manteve estável durante todos os procedimentos, e com este não foi diferente. Fechado o tórax, mais 24 horas de espera para ver como ela fica. Com as doses de medicações aumentadas, uma série de outras coisas acontece, que causa uma piora, mas q é esperado uma reação dela. Isto tudo aconteceu na sexta-feira, dia 17. E que sexta-feira. Ao fim da tarde, quando estávamos lá, eu e a Andréia, percebemos um semblante não muito bom nos médicos, e ninguém nos passavam informações, apenas falavam que o Dr. Jorge falaria conosco. Quando fomos pro leito dela, o Dr. Jorge nos perguntou se estávamos bem e respondemos que sim. Então ele disse: “Mas a Sophia não está”. Ela não havia agüentando o fechamento do tórax e mesmo reabrindo, como as medicações estavam em doses altíssimas, começou a comprometer os outros órgãos e funções do corpo. Segundo o médico, se mantivesse daquela maneira, ela agüentaria por mais algumas horas. Dor era o sentimento que predominava a partir deste instante. Por mais que tivéssemos recebido muita força, pensávamos no pior. A única coisa a fazer naquele momento, era um procedimento muito invasivo e dificil– o uso do ECMO. ECMO é um procedimento (ou o nome da máquina mesmo) que utiliza um aparelho que faz o papel do coração, pulmão e rins externamente. E é possível ajustar um percentual de “ajuda” ao coração para fazer o fluxo de sangue correr no corpo. Ela iniciou com quase 100%. O objetivo era o coração ganhar força, com alguns dias de descanso. Mas o risco do uso deste procedimento era muito alto. Não havia tempo para fazer exames detalhados que permitissem o uso deste equipamento, principalmente exames neurológicos. Ela poderia ter hemorragia interna e uma série de outros problemas. Além disso, nenhuma outra criança com cardiopatia semelhante tinha resistido a tal procedimento no país.

Mas ela resistiu! Passou 3 dias com a máquina e o coração voltou bem, ainda com o tórax aberto, mas com todos os índices apresentando bons resultados. Mais uma benção e prova de que realmente tem Alguém nos ajudando muito foi presenciada. 24 horas passadas para analisar o impacto da retirada, os médicos estavam preocupados com a situação neurológica dela. Estávamos no dia 21 de fevereiro, e devido a sedação e outras medicações, a Sophia se mantinha imóvel, sem reação alguma de reflexo a nada. Mas aí, mais uma vez, ela prova que é especial e que Deus está sempre conosco. No dia seguinte, após a retirada de uma medicação que inibe qualquer movimento muscular, ela abre os olhinhos, mexe a boquinha, os pezinhos, as mãozinhas! Nossa, como foi bem ver ela fazendo isso tudo! A partir disso, ela começou a se manter sempre estável, e melhorando todos seus índices.

Esperou-se um período maior, em que ela se mantinha estável, para mais uma tentativa de fechamento do tórax. Mas quando foi tentado, mais uma vez foi preciso reabri-la. Ao fechar, ela não conseguia se manter, e a piora era rápida. Desta vez, no entanto, apenas com a abertura do tórax ela começou a apresentar melhora!

A esta altura, o risco de infecção era cada vez maior, e os médicos se viam na necessidade de fechar o tórax de alguma maneira. A opção então foi um fechamento gradativo. Após esperar novamente pela recuperação depois da última tentativa, foi aproximado o esterno e apenas fechado a pele, que acabou ficando um pouco mais esticada. Com isso, a recuperação dela foi boa. Tudo começou a melhorar, pressão, foram retirados alguns drenos, a diálise, ela iniciou e começou a aumentar a dieta de leite. Tudo indo bem, mas a cicatrização estava difícil. Com a tensão da pele, começou a formar uma ferida e não havia cicatrização do fechamento, pelo contrário, começou a abrir novamente. Com uma semana após ter fechado a pele, a Sophia encontrava-se no seu melhor momento, e a ferida no pior, então era hora de tentar, mais uma vez, fechar o tórax. O procedimento foi realizado no dia 08 de março, mas ainda assim parcial. Foi fechado a parte superior do esterno, e a parte inferior apenas aproximado. E agora, ela conseguiu suportar!! Passaram-se as 24 horas e ela se manteve estável, e hoje, dia 10 completa 1 mês de muita luta e vitórias de vida!! Sabemos que ainda temos muito a enfrentar! Sabemos de todas as dificuldades que iremos passar! Mas estamos sempre confiantes! A Sophia já nos ensinou muito, e continua nos ensinando!

Parabéns minha princesa! Não desista jamais! Passamos este mês contigo e passaremos muitos outros! Um beijão! TE AMAMOS!